Dicen que el Autismo es un Trastorno. Eso dicen muchos papers, lo dice el DSM-5 y lo repiten sin parar muchos profesionales que nos apoyan. En las tan usadas siglas TEA, la T corresponde a Trastorno, el resto es Espectro Autista.
En inglés, usan la ASD para “Autism Spectrum Disorder” y en alemán “ASS” para “Autismus Spektrum Störung”. Es probable que no hables alemán, pero si lo haces, sabrás que la palabra Störung es una palabra con un significado y con una connotación MUY negativa. Es la palabra que usan para referirse cuando un sistema (cómo puede ser el transporte público, la electricidad, etc) NO están funcionando. En general, la interpretación es que tú, por tu condición de autista, paras el flujo armónico de la sociedad. No es de extrañar que muchas familias donde vivimos prefieran no compartir el diagnóstico con el colegio, aumentando lamentablemente el auto estigma.
Nosotros le hemos quitado el auto estigma en casa. La palabra trastorno, disorder o Störung NO existen en mi vocabulario y si alguien las menciona enfrente mío pongo muy mala cara. Soy tan tajante con mi lenguaje respecto a esas palabras, que las personas retroceden en su argumentación casi de inmediato. Yo me consideró una activista para la actualización del DSM-5, que quizás llegará en 20 años más, pero seguiré siendo MUY VOCAL hasta que se actualicé. Estudiemos entonces de donde viene el tema trastorno, la opinión de diferentes personas por un post hecho por Anabel Carnago al respecto y por último que propuestas podemos traer para el futuro.
¿De dónde viene la palabra trastorno?
Hoy en día los diagnósticos de autismo se hacen en base al DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) publicado en el 2013 y actualizado recientemente en marzo del 2022. Aún persiste el tema del trastorno en el manual. Es decir desde una perspectiva médica se le sigue llamando trastorno y eso permea lamentablemente hacia la sociedad creando mucha estigmatización innecesaria.
La historia de cómo se empezó a diagnosticar el Autismo y cómo, es larga confusa y difícil de seguir. Se que incluso hay una parte asociada al Nazismo, tema que comenzaré a estudiar con calma en Noviembre. Por lo pronto, si quieres ver más detalles de la evolución histórica del autismo te comparto este artículo: Explicando la evolución del Autismo como diagnóstico.
Mi experiencia personal con la palabra Trastorno frente al diagnóstico de Cecilia
Esta palabrita hizo que mi cabeza le diera vueltas muchas veces en el 2019. En mi momento de duelo, en el momento más difícil donde no sabes si lograras la verbalidad, esa palabrita aparecía en mi mente.
Trastorno….. Trastorno….. Trastorno…… Incurables…… Para toda la vida…… Trastorno…… Trastorno….. ¿Deficiente?….. ¿Dañada?……. ¿Discapacitada?……… Trastorno…… Trastorno…… Trastorno…….
¿Te ha pasado? Yo tenía ya para el 2019 entrenamiento formal en Programación Neurolingüística, y me estaba dando cuenta de que la palabra me estaba afectando mi salud. Debí tener muchos ciclos de auto terapia para poder llegar a un punto de paz con esta terminología.
Bienvenidos a mi sesión de auto terapia con NLP.
Trataré de narrarte mi línea de pensamientos para que lo uses si estás pasando por lo mismo que pasé. Bienvenidos a mis diálogos internos de auto terapia, aquí vamos:
La lucha interna con la palabra trastorno
- Lógica – Trastorno, está en el reporte que me dio la psicóloga. Es algo fijo.
- Corazón – Pero Ceci es muy dulce, yo no la veo trastornada. ¿Cómo que trastorno?
- Lógica – Pero el Kindergarten te dijo que algo está pasando y tu sabes que haz visto eso mismo en la casa y el parque, no te mientas a ti misma. El diagnóstico es correcto, y el diagnóstico dice Trastorno.
- Corazón – Pero mira que dulce y alegre es Ceci. Sonríe tan bonito. Sigo sin verla trastornada.
- Lógica – OK, pero tu fuiste la que busco la pediatra y la psicóloga para que evaluaran a Ceci porque algo estaba pasando, de verdad crees que no hay nada malo aquí, si tu fuiste quien buscaste esos profesionales.
- Corazón -Bueno, claro que los busque, Ceci no está hablando nada y tiene 3 años, algo está pasando.
- Lógica – Bueno, allí está, su cerebro tiene un Trastorno, el TEA Trastorno del Espectro Autista. El cerebro de tu hija va a funcionar TODA SU VIDA de manera trastornada. Ceci ES y SERÁ una DISCAPACITADA toda su vida!
El momento de derribar la creencia limitante sobre la palabra trastorno
- Corazón – STOP! Estás mezclando conceptos. Es verdad que hay un trastorno, por eso busqué esos profesionales, pero no es su cerebro, está en cómo va su desarrollo.
- Lógica – Pero el manual es clarísimo….
- Corazón – El manual está hecho desde la visión de patologizar situaciones muy humanas. No nos enganchemos allí, vente conmigo por esta otra vía.
- Lógica – Vale, vale…. Ajá hay un trastorno, PERO no es el cerebro de Ceci, ¿Dónde está el trastorno entonces?
- Corazón – Correcto, exacto, Eso si tiene sentido para mí. El trastorno está en su desarrollo actual y eso se puede trabajar y superar.
- Lógica – ¿Estás segura de que no estás diciéndote lo que quieres oír?
- Corazón – Obvio que lo estoy haciendo, pero no se trata de eso la auto terapia y la programación neurolingüística.
- Lógica – Vale, vale, tu y tu fascinación por el NLP…… superar creencias limitantes y eso….. Vamos a enfocarnos que el desarrollo de Ceci está retrasado y tenemos que ponernos las pilas.
Haciendo las paces internamente. El acuerdo de hemisferios.
- Corazón – Acordamos nosotros internamente que hay un trastorno, y que está en su nivel de desarrollo actual. Ya has visto que hay muchas herramientas, ya estas usando algunas y hay n-mil recursos allí para explorar.
- Lógica – Correcto!
- Corazón – Bien, entonces dejemos de gastarle energía a esta palabrita Trastorno que ya determinamos donde está, y seguro NO es en el cerebro de Ceci.
- Lógica – Vale, que te parece si añadimos al acuerdo, que vamos a disfrutar este reto de ayudarla con su desarrollo. No sabemos donde vamos a llegar, pero sabemos que la vamos a pasar bien porque así lo estamos decidiendo.
- Corazón – Me parece genial, tú siempre tan inteligente mi hemisferio lógico. Tenemos un acuerdo de hemisferios
- Lógica – Tenemos acuerdo de hemisferios, vamos a echarle pichón. A jugar que para luego es tarde 😉
Los resultados de redefinir el lenguaje.
Unos años más tarde Ceci es trilingüe, sigue siendo autista pero ya no queda trastorno en su desarrollo. Y ahora más bien estamos muy enfocadas en las emociones y en el bienestar. Por ello la importancia de redefinir el lenguaje. Seguimos con el post que inspiró este artículo.
La conversación que empezó otra mamá azul: Anabel Cornago
Anabel es una madre española que vive en Alemania, así que de una u otra forma tenemos experiencias parecidas. Anabel tiene mucha más experiencia que yo en el tema del Autismo y de crear contenido para ello. Su hijo, es ya un adolescente y desde hace muchos años, incluso antes de que Ceci naciera tiene su blog El Sonido de la Hierba al Crecer
Recientemente ella trajo este tema a su cuenta de Instagram, y me encantó, porque era una conversación que quería tener en la comunidad. A continuación voy a copiar textos de su Instagram para compartir las ideas que allí se compartieron.
El post de Anabel
El texto que sigue a continuación fue escrito por Anabel Cornago completamente:
“¿Trastorno? ¿Condición? ¿Espectro? ¿Autismos? Este es un debate que se ha planteado en muchas ocasiones en Facebook, y el otro día lo citaba @mikoala_azul
Autismo es un neurodesarrollo diferente. Esta diferencia en el desarrollo en términos médicos se ve como “trastorno”. Dado lo terrible para muchos de asociar autista = trastornado, y considerándolo “duro y estigmatizante”, fue en mayo de 2013 cuando Simon Baron-Cohen en su artículo “Despite fears, DSM-5 is a step forward” empleó el término Condición:
“Condición” indica que la etiología es biomédica pero evita las connotaciones negativas del término “trastorno”. Es en realidad más neutral. Mi preferencia sería que el DSM-6 sustituyera “trastorno del espectro autista” (TEA) por “condición de espectro autista” (CEA)”.
Trastorno para referirse al autismo presenta una connotación de patología, y dificulta aún más la aceptación del colectivo. Por el contrario, “condición” tiene connotación de personas diferentes y no de personas enfermas.
Sin embargo:
Un neurodesarrollo diferente que implica una forma diferente de percibir, pensar, sentir y expresar supone muchos retos, dificultades que varían de una persona a otra y diferentes grados de necesidades y apoyos. Teniendo en cuenta esto, ¿la palabra condición no se quedaría corta? ¿hay que desligar completamente autismo de las coocurrencias / comorbilidades que lo acompañan a veces?
Con todo el cariño y respeto a cualquier aportación, hace ya muchos años que tomé la decisión de hablar de Espectro Autista (tomado de mi querido @leocaracol ) o simplemente Autismo, ni más ni menos. Aunque Autismos, que acuñó creo Manuel Casanova, probablemente sería la forma más adecuada.
¿Qué pensáis que es lo mejor para favorecer la aceptación y el respeto, sin olvidar la adaptación de entornos y la aportación de las ayudas necesarias en todos los ámbitos?“
Las opiniones que me resultaron más informativas
La opinión de otra madre consiente
“La palabra trastorno es sinónimo de enfermedad, no tiene sentido que se utilice y que después no queramos que se refieran a nuestros hijos como enfermos. Yo diría a autista a secas ❤️❤️❤️”
Me fascinó lo corto y contundente de este comentario. Independientemente de lo que digan los manuales evitemos la palabra trastorno nosotros. Autistas a secar está muy bien.
La opinión de un padre consiente a todo terreno!
“Antes usaba TEA, de hecho tengo varios videos en los que así decía, uno de mis reels más recientes tiene fragmentos de aquellos videos en los que yo decía TEA, no hubo manera de eliminarlo… pero ser PAPÁ es un trabajo diario de aprendizaje, y ya desde hace algún tiempo uso Autistas, no con Autismo ni TEA. Quizá mañana aparezcan nuevas maneras de decir, y si es necesario me adaptaré, lo que NUNCA cambiará es que ayer, hoy y SIEMPRE sentiré un profundo amor y respeto por mis hijas autistas, acepto y aceptaré siempre su autismo como parte de quienes son. Ayer, hoy y siempre defenderé la aceptación del Autismo desde el amor, la normalizacion de que la neurodiversidad existe y es válida y valiosa. Defenderé la adaptación del entorno para las personas autistas y seguiré difundiendo información que sea de ayuda a mamás y papás, y que contribuya a romper mitos en la sociedad. Creo firmemente que lo más importante es el RESPETO, porque los sustantivos pueden cambiar con el tiempo, pero que el respeto y la inclusión prevalezcan siempre. Eso es lo más importante”
Parece escrito por mí, papa todo terreno. Nada que agregar más que darte las GRACIAS por quien eres.
La opinión de un pedagogo consiente que me enamoró
Esta opinión es de un profesor español llamado Aitor Larraceleta Gonzalez, tiene un post muy similar en su web “Las gafas para ver azul” que te recomiendo leer.
“Yo lo defino actualmente en las formaciones como una “trayectoria de desarrollo” porque no me parece estigmatizante: el autismo es una trayectoria, la normotípicidad otra, el síndrome de Down otra…todas diferentes y humanas.”
Me fascinó que Aitor me añadiera una nueva visión. Es incluso más empática y amable que la llegue yo en mis acuerdos de hemisferios en 2019. Yo logré hacer las paces a través de que el trastorno estaba en su desarrollo y no en su cerebro. Pero este concepto me parece brillante. Una trayectoria de desarrollo. Que poderoso redefinir el autismo y otras condiciones de esta manera.
Puede que no sepas, yo soy Científica de Datos, por ende el tema de estadística es uno de mis fuertes. Me he dado cuenta lo difícil que se le hace en general a las personas pensar de manera estadística. Entender que hay una media, pero eso NO significa que TODOS tienen que estar en la media. Que de hecho hay unas colas de la distribución y que cuando el desarrollo de tus niños está cayendo en la parte tardía de la cola, lo respetuoso con ellos es accionar. Y de que va accionar, pues de lo que plantea Aitor, comenzar a recorrer otra trayectoria de desarrollo que se adapte más a como aprende tu peque. GRACIAS por tu aporte Aitor.
Pictogramas que apoyan en el autismo
La conversación sobre salud mental está en un momento álgido. Corona la ha traído a la mesa y probablemente se quede por un buen tiempo. Tenemos como comunidad autista una excelente oportunidad para unirnos a esa conversación y hacer activismo por el cambio de la terminología que será usada en el DSM-6. Quizás nos tomé hasta el DSM-11 o más. No importa cuanto nos echemos, lo que importa es que cambie en algún momento.
Mi esposo Alex, el papa de Ceci, es negro latinoamericano. Yo veo en el movimiento de los derechos civiles de los negros en Estados Unidos tanta inspiración y fortaleza para lo que nos toca hacer a nosotros. Ellos sabían que tomaría tiempo. Ellos saben que no se ha acabado a pesar de todo lo que han avanzado. Y sin embargo, se muestran orgullosos de quienes son, exigen sus derechos y trabajan para dar el ejemplo.
A mi me gusta el término mama azul. El azul es un color que asocio con la calma, con la confianza, con la tranquilidad. Todas estas habilidades las he ganado con Cecilia y el término en sí mismo me ha ayudado a encontrar en las redes otras mamas con las que me siento acompañada
Pero el término molesta a más de un autista adulto en las redes. Rápidamente se forma la discusión sobre el capacitismo, que explicaré en otro post, y perdemos energías en pelas internas. De seguro las peleas seguirán ocurriendo pero tratemos de canalizar esa energía hacia la conversación de la neurodivergencia. Veamos como va fluyendo el lenguaje y permitámonos a nosotros mismos actualizarnos. Llegaremos a buen puerto como comunidad en algún momento en el futuro. Lo que les traerá mucho bienestar a nuestros hoy niños, pero mañana futuros adultos autistas.
Reflexiones de madre azul para otras madres y padres azules.
Cuando yo cursé mi MBA, en mi primer semestre tuve el honor de tener un excelente profesor de comunicación gerencial, llamado Gustavo Romero. El profe Gustavo tiene 2 frases que me fascinan y que aplican muy bien para lo que estamos hablando.
“El lenguaje NO es inocente” Cada palabra que usas tiene poder. Te lo dice una mama azul que trabajo muy duro para escuchar palabras de Cecilia. Seguir usando la palabra trastorno en nuestro entorno, no es inocente. Entiendo de donde viene, se porque se usa y porque aún quedan buenos libros y artículos que la usan. Pero el lenguaje es algo vivo, se va a actualizando con el tiempo, va evolucionando y va buscando construir la sociedad que queremos. Demos nosotros como familias azules el ejemplo. Y aquí viene la segunda frase del profe que me encanta, declaremos el uso de la terminología TEA como “lenguaje naftalínico”.
¿Y dirás que es eso? Bueno es una expresión muy propia del profe que está asociado a la naftalina. Esta sustancia química que aún se usa, era muy popular hace varios años para prevenir las polillas. Cómo sueles usarlo donde hay guardado cosas muy viejas, y la naftalina huele muy fuerte, el profesor lo usaba para referirse a frases que sonaban mal por el uso de lenguaje tan rebuscado y viejo.
Yo desde mi conciencia de madre azul, declaro el uso de la palabra trastorno en el Autismo como lenguaje naftalinico, meto otra palabra allí “Asperger”, pero el detalle es para otro blog. También invito a todas las familias neurodivergentes a hacer activismo por actualizar los vocabularios y que vayamos bajando la estigmatización innecesaria por la condición de nuestros niños.
Una palabra a la vez dejándoles un mundo mejor a nuestros niños autistas, futuros adultos autistas en bienestar. Abrazos y bendiciones.
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