Comunicación y pictogramas en el autismo (Edad 1.5 a 3 años)

La comunicación entre los 1.5 a 3 años se enfoca en el desarrollo del lenguaje formalmente. El niño comienza a adquirir palabras imitando lo que escucha en su entorno. Poco a poco comienza a construir frases de 2 palabras, luego pequeñas oraciones hasta que logra expresarse fluidamente.

Comunicación entre los 1.5 a 3 años (Niños neurotípicos)

Al principio puede ser difícil para los padres saber que quieren los niños pequeños. Ellos deben tener mucha empatía y paciencia para poder ayudarle a los pequeños a verbalizar lo que expresan con el movimiento de sus cuerpos. La emocionalidad estará presente constantemente. Esto es de esperarse porque la frustración de no lograr expresar lo que desean los llevará probablemente a rabietas. Así mismo el logro de lo que deseaba lo llevará a una alegría extrema. 

El Dr. Álvaro Bilbao en su libro «El cerebro del niño explicado a los padres» nos recalca la importancia de la conversación entre padres e hijos y la complementación a través de la lectura de cuentos e historias que le lleven al niño a exponerse a más lenguaje.

Los padres pueden contribuir mucho al entendimiento de las emociones en esta etapa de la primera infancia. Es importante que, al notar la emocionalidad en los cuerpos infantiles, les ayudan a nombrarla y expresarla libremente. Está práctica, aunque poco común entre los padres, promoverá el bienestar de sus hijos a futuro.  Al hacerlo de manera consiente estas promoviendo la aceptación y entendimiento de su propia biología como seres emocionales que somos todos los humanos. 

Comunicación en el autismo (edad 1.5 a 3 años)

Uno de los ejes centrales que se trabajan en la condición de autismo es justo el de la comunicación verbal. Puede que un retraso en la adquisición del lenguaje sea el que te lleve a realizar un proceso de diagnóstico, dado que suelen ser uno de los primeros signos de la condición. Hay algunos niños en el espectro que adquieren el lenguaje de manera muy temprana. Sin embargo, lo utilizan de una forma inusual lo que tiende a complicarles la comunicación con otras personas.

Es importante destacar que la comunicación como concepto no se hace únicamente de manera verbal. Tendemos a enfocarnos mucho en el habla y la verbalidad por lo practico que es. Pero nuestros hijos (autistas o no) tienen muchos mecanismos de comunicación no verbal que pueden ayudarnos a guiarlos.

¿Por qué ocurren los problemas de comunicación en el autismo?

Después de leer mucho y de nuestra propia experiencia llegué a las siguientes conclusiones:

1. Dificultad para generalizar los conceptos por ser aprendices visuales. Más detalle en la siguiente sección.
2. Dificultar para recordar el sonido asociado a las imágenes que tiene en la cabeza.
3. Problemas motores con la modulación de la boca y la lengua. Esto dificulta la pronunciación y el entendimiento por parte de otras personas. Esto ocurre porque el cerebro autista está conectado de forma diferente.

Dificultar para generalizar de los conceptos

La principal es porque los autistas son aprendices visuales. Ellos pueden recordar con mucha frecuencia todas las imágenes o escenas de su vida. Al poder recordar un nivel de detalle increíble, la generalización de conceptos se les dificulta.

Piénsalo de esta manera, para poder ganar lenguaje verbal necesitas generar un concepto abstracto que grabas en la mente. Luego a ese concepto abstracto le asignas una palabra con la que te comunicas con tu entorno. Si no logras formar ese concepto abstracto, te será difícil recordar una única palabra para ese concepto.

La lógica en la cabeza autista va parecida a esto: la silla roja del patio de la casa no puede ser lo mismo que la silla de madera que se encuentra en casa de la abuela, por ende, no uso la palabra silla.  Poco a poco y a través del dibujo, uno puede ir enseñando a construir la generalización de conceptos. Es conveniente ‘jugar a construir lenguaje con varias imágenes y luego ir mezclando las imágenes con objetos físicos.

Hay la recomendación general de hablar en frases de 1 palabra más de lo que el niño construye. Yo en lo personal me sentía muy extraña hablando de manera tan limitada. También sentía que estaba limitando el acceso a palabras para Cecilia. Por ello decidí hablar lento, pero en oraciones completas.  En la medida que acompañes tu comunicación verbal, con movimientos y gestos exagerados de tu cuerpo podrás ir poco a poco superando las limitantes iniciales en la adquisición del lenguaje.

¿Cómo trabajamos la comunicación con Cecilia?

En nuestro caso con Cecilia, la adquisición del lenguaje verbal fue la etapa más difícil de superar. Probamos varios enfoques y nos frustrábamos rápido al principio al no conseguir los resultados. Aprendimos que cuando combinábamos el juego empático, imágenes y una alta dosis de emocionalidad, lográbamos generar la verbalidad que estábamos buscando.

Uno de los aspectos críticos que trabaje con Cecilia fue la creación de scripts sociales. Estos pequeños diálogos los ensayábamos a través del juego en la casa, y luego íbamos a la calle a practicar. Trataba de exponer a Cecilia a las mismas situaciones que habíamos jugado en casa. Por ejemplo, jugábamos a ir de compras al mercado, ensayábamos la llegada al cajero y los pequeños diálogos que uno tiene con él o ella. Luego nos íbamos de compras e intentaba que repitiera las palabras simples que habíamos jugado en casa.

Cabe destacar que la verbalidad parcial la logramos a los 4 años y medio. La verbalidad completa y fluida a los 5 años. El lenguaje verbal lo fuimos construyendo paso a paso, pero una vez que la logramos, Cecilia logró generalizar para los 3 idiomas a lo que estaba expuesta: Inglés, Español y Alemán. ¡El problema que tenemos ahorita es que no se caya nunca! 😉 Pero la verdad, ese es el problema que siempre soñé tener.

Esta es una de las áreas donde desarrollamos más experiencia, por lo que un solo post no me alcanza para contarte todo lo que aprendimos y todas las ideas que quizás te puedan servir a ti. Pero no te preocupes, que poco a poco iré compartiendo posts individuales sobre toda nuestra experiencia volviendo a nuestra hija autista no verbal en una niña autista trilingüe. Revisa la sección de comunicación para conseguir el material concreto.

Esquemas teóricos para desarrollar lenguaje en el autismo

El tema del desarrollo del lenguaje verbal y la comunicación en el autismo es un área donde hay mucha investigación científica. No me alcanzaría el sitio web completo para entrar en cada una de las teorías, pero quiero presentarte 2 enfoques teóricos que pueden ser de utilidad:

• Enfoque de comportamiento verbal (VB – Verbal Behavour)
• Adquisición Natural del Lenguaje (NLA – Natural Language Adquisition)

Enfoque de comportamiento verbal

Aquí me apoyó en el libro escrito por Dr. Mary Lynch Barbera. Madre azul que se dedicó a estudiar y especializarse en comportamiento verbal. Este enfoque está basado en el análisis de comportamiento aplicado o ABA por sus siglas en inglés. En su libro ella profundiza en cómo hacer uso del análisis de comportamiento para promover la verbalidad en los niños en el autismo.

Este libro fue muy importante para mí para poder introducirme en el mundo del autismo y cómo apoyar a Ceci. Con este texto aprendí muchísimo y le dedicaré otro post más en detalle. Por ahora, quiero resumirte los puntos más relevantes de este enfoque.

Normalmente los terapeutas del lenguaje dividen las habilidades del lenguaje en 2:

• Lenguaje receptivo: que consiste en la capacidad de entender el lenguaje.
• Lenguaje expresivo: que consiste en la capacidad de hablarlo.

En el enfoque de comportamiento verbal, es más importante cómo, con qué frecuencia y porqué se usa el lenguaje verbal. En vez de hablar de habilidades del lenguaje, se evalúan operadores verbales. Estos operadores son:

• Mandar: es cuando el lenguaje se usa para solicitar algo que se quiere o necesita.
• Etiquetar: es cuando el lenguaje se usa para describir o nombrar un objeto o concepto.
• Ecoico: es cuando el lenguaje se usa para repetir exactamente lo que la otra persona dijo. Este operador es muy importante por el tema de la ecolalia y la ecolalia retardada, de las que hablaré más en detalle en otro post.
• Intraverbal: es cuando se usa el lenguaje para responder una pregunta.
• Espontáneo: es cuando el niño expresa de manera espontánea lo que piensa.

Adquisición Natural del Lenguaje

Este enfoque fue creado más recientemente, específicamente en 2012 por Marge Blanc. Ella busca presentar un modelo diferente de aprender el lenguaje que no está basado en la adquisición de palabras sino en la ecolalia. El enfoque tradicional de aprendizaje por palabras se le llama desarrollo analítico del lenguaje. Mientras que el aprendizaje basado en largas frases ecolálicas se le denomina desarrollo gestáltico del lenguaje.

Esta manera de aprender el lenguaje a través de desarrollo gestáltico no es exclusiva del autismo, pero se presenta con mucha frecuencia en la condición. En este caso el niño aprende una frase larga que asocia con una experiencia. Al repetir la experiencia, la repite completa como si fuera un único concepto. A estas piezas de lenguaje se les llama gestalts. Muchos de los gestalts pueden ser inteligibles y ser mal interpretados como balbuceos.

Este enfoque plantea el desarrollo del lenguaje verbal en 6 fases:

1. Desarrollo de los gestalts largos como concepto único.
2. Partición de los gestalts en piezas más pequeñas que pueden ser mezcladas.
3. Partición hasta el punto de tener palabras únicas.
4. Formación de oraciones simples.
5. Formación de oraciones más complejas gramaticalmente.
6. Formación de oraciones con gramática completa.

En otro post entraré en detalle en este enfoque y como usarlo para apoyar el desarrollo del lenguaje verbal en los niños autistas.

Multilingüismo en el autismo.

Normalmente a penas recibes el diagnóstico de autismo, recibes la recomendación de quedarse en un solo idioma con el niño. Eso lamentablemente no es posible para muchas familias, como fue nuestro caso. Nuestro idioma es el español, en la calle se habla alemán y bueno el inglés estaba por allí. Alex no habla alemán, así que pasarse sólo a alemán no era posible. Quedarnos sólo en español sería sacarla del Kindergarten complicando más el tema social de Cecilia. Tampoco era una opción. Así que nos quedamos con español y alemán. Sin embargo, cuando conseguimos la niñera ideal, ella se sentía más cómoda en inglés y se mantuvo así con Cecilia. Así que simplemente se dieron los 3 idiomas.

Para la mayoría de los padres que tienen que afrontar esta decisión, les digo algo: la recomendación de enseñar un solo idioma esta desactualizada. En general, la recomendación la daban bajo el supuesto que, si le costaba mucho aprender 1 idioma, era absurdo enseñar más. La ciencia ha ido aprendiendo y entendido que el problema está en la generalización de los conceptos. No existe problemas en la habilidad de aprender el idioma. Más recientemente hasta recomiendan que se aprendan varios idiomas porque la flexibilidad y la neuro-plasticidad que implica aprender varios idiomas ayuda mucho en el autismo.

La idea que inspiró Naoki Higashida

Déjame contarte primero quien es Naoki Higashida. El es un adulto autista no verbal, nacido en Japón, que es autor de varios libros. Él escribió un libro que es una de las mejores referencias en el autismo: “La razón porqué salto” (the reason why I jump). Este libro fue escrito con mucha paciencia y apoyo de su mamá, quien le enseño a usar un tablero de alfabeto para comunicarse. Naoki tenía 13 años cuando escribió este libro que tanto me conmovió.

Yo lo leí en Octubre de 2019, cuando Cecilia tenía 3 años y 9 meses. En ese momento Ceci no daba señales de comenzar a hablar a pesar de que ya llevábamos 6 meses de terapias y esfuerzos. Cuando leí el libro lloré como nunca he llorado. Podía ver reflejado mucho de los comportamientos de Ceci en la narrativa del libro. Sentía que el libro me estaba dando la voz y la conversación que aún no podía tener con mi hija.

Momentos claves en el libro la razón por la que salto.

Hay 2 momentos claves del libro que inspiraron el método que me ayudó a volver a Ceci verbal.

1. En algún momento del libro Naoki narra porque le es tan difícil hablar de forma verbal. Allí él explica que cuando trata de usar una palabra vienen a su mente todas las imágenes que tiene relacionadas al concepto, pero no logra recordar el sonido que está asociado a esas imágenes.
2. En otro capítulo, él narra como entendió finalmente cuando su mama le pedía que tuviera cuidado al correr en la calle. Su mama le decía una y otra vez que no debía correr en la calle. Él escuchaba y entendía la frase, pero no podía entender cuál podía ser las consecuencias de correr en la calle. Todo cambió el día que casi lo atropella un carro. Él narra que el miedo y la emocionalidad que sintió en ese momento hizo que se conectaran los conceptos de si corres en la calle te puede pisar un carro.

Mi momento de inspiración como madre azul. Volviendo a mi hija autista trilingüe.

Con la narración de Naoki, pude imaginarme el cerebro de Cecilia como una librería llena de libros por todos lados. Es decir, los conceptos si estaban en su cabeza. El problema es que el índice o referencia no existía y por eso no podía traer el sonido cuando lo necesitaba usar. Lo segundo que se me ocurrió fue ¿qué pasaría si uso la emocionalidad cómo un mecanismo de construir ese índice o referencia en su cabeza? ¿Será que podré crear esa marca, cómo lo que le ocurrió a Naoki cuando casi lo atropellan?

Comencé a jugar con Cecilia con un altísimo grado de emocionalidad. Rediseñé la manera en que estábamos aplicando el floor-time para poder llevar las emociones a un nivel altísimo. Cuando tenía a Cecilia extremadamente emocionada y excitada, allí conectaba con lenguaje. Mi suposición funcionó y hoy en día Ceci habla fluido 3 idiomas. En este sitio web, puedes leer el fruto de esa idea.

Pictogramas que apoyan en el autismo

Nuestros aprendices visuales se benefician mucho del uso de imágenes. Cómo queremos ir apoyándoles a que ganen lenguaje verbal conviene valerse de pictogramas e imágenes para facilitar el proceso. 

You Tube y Netflix cómo maestros de lenguaje

En general, la recomendación es que los niños pequeños no estén expuestos a las pantallas hasta que lleguen a los 7 años. ¿Pero adivina qué? Resulta que YouTube y Netflix pueden ser nuestros mejores aliados en enseñar lenguaje a nuestros niños autistas. Los autistas son aprendices visuales y podemos y debemos usar la cantidad de recursos que tenemos alrededor para ayudarles. En este artículo especializado te comparto cómo usar la tecnología a tu favor.

Pictogramas para Scripts Sociales

Mencioné que jugaba scripts sociales con Cecilia. Pronto te compartiré aquí los pictogramas de los scripts básicos que usábamos.

PECs – Sistema de comunicación por intercambio de imágenes

En el sistema PECs se le enseñan a los niños autistas no verbales a comunicarse intercambiando imágenes. Con este sistema basado en pictogramas e imágenes nuestros hijos pueden establecer las primeras bases de una conversación fluida.

Reflexiones de madre azul para otras madres y padres azules.

El dolor de madres y padres azules frente a la no verbalidad.

Si le preguntas a un padre o una madre azul de un niño no verbal, cuál es su mayor deseo, te dirá: “poder tener una conversación con mi hijo”. La no verbalidad duele y ¡mucho! Cuando tus hijos no logran expresarse de manera fluida sientes que los conoces muy poco. Sientes que la relación es tensa y poco fluida. Sientes que tu provees mucho y recibes poco a cambio. Así que sí, la no verbalidad duele y es muy difícil de manejar.

Ahora bien, entendiendo y respetando nuestro sentimiento de dolor, miedo, ansiedad, frustración, debemos mantener la esperanza. La comunicación va mucho más allá de las palabras. Nuestros hijos nos comunican mucho con su cuerpo y sus movimientos. Nos vamos volviendo poco a poco en unos expertos leedores de mentes. Y es importante valorar que eso también es tener una conversación. Eso es a veces llegar a conocer a tu hijo o hija autista más de lo que muchos padres conocen a sus hijos neurotípicos verbales.

Promoviendo la verbalidad en casa

Para promover la verbalidad, es importante crear ambientes enriquecidos que motiven el interés de los niños en diferentes tópicos y que permitan exponerlo a diferentes palabras nuevas. También es importante nutrir el entorno que rodea al niño, para que así se vea expuesto a otras pronunciaciones, maneras de expresarse y estilos de comunicación que irán poco a poco formando su lenguaje verbal. La verbalidad no es binaria. Puede que consigas que tu hijo o hija sea verbal en algunas áreas de su vida y en otras no. Lo importante es trabajar con amor, paciencia y disfrutar el proceso.

Este proceso requiere mucha energía de los padres, por lo que tener un grupo de apoyo que conozca y quiera al niño es importante. Te ayudará a hacer todo más sencillo y sentirte más acompañada. ¡Si se puede! Y recuerda, una vez que aprenden a hablar a nadie le importa cuando lo logró.

Te invitó a leer el siguiente artículo dedicado a la comunicación entre los 3 y 4.5 años.